Dissertation Corina Sgier
«What is best care for families that suffer an early parental death?»
Abstract
Die vorliegende Dissertation widmet sich der Frage nach der bestmöglichen Unterstützung von Familien, in denen ein Elternteil palliativ erkrankt oder verstorben ist. Der Tod ist ein unvermeidliches Ereignis und eine natürliche Erfahrung des Menschseins. Tritt dieser jedoch im Kindesalter auf, etwa durch den Verlust eines Elternteils, so stellt dies ein tiefgreifendes Erlebnis dar, das sowohl negative als auch potenziell stärkende Auswirkungen auf die weitere Lebensentwicklung haben kann. Diese Arbeit untersucht, welche Versorgungskonzepte am besten geeignet sind, um Familien in dieser schwierigen Situation zu unterstützen und ihnen langfristige Resilienz zu ermöglichen.
Zur Erreichung der Forschungsziele wurde eine Kombination aus mehreren Projekten, Forschungen sowie wissenschaftlichen Artikeln, Präsentationen und Postern verwendet. Die Methodik umfasste sowohl qualitative als auch quantitative Ansätze, wobei schwerpunktmässig der Qualitative Analysis Guide of Leuven (QUAGOL) sowie Concept Mapping und Member Checking zum Einsatz kamen.
Im Rahmen der Forschung wurde ein Time-out-Wochenende für trauernde Familien organisiert und wissenschaftlich begleitet. Die Datenerhebung und -analyse erfolgte mithilfe von Concept Mapping und Member Checking. Diese Untersuchung führte zur Erstellung von zwei Artikeln (Kapitel 5 und 6), einem Hauptreferat (Annex i) und einem Poster (Annex ii). Ein weiteres Projekt, das Bambi-Projekt, befasste sich mit der Darstellung des elterlichen Todes in Disney-Pixar-Filmen. Die Analyse dieser Filme wurde ebenfalls mit QUAGOL durchge führt und resultierte in der Publikation eines wissenschaftlichen Artikels (Kapitel 1), einer Präsentation (Annex iii) sowie einem Poster (Annex iv).
Das Thema Resilienz wurde im Rahmen von Beratungsgesprächen mit Familien, die einen Verlust erlitten hatten, untersucht. Auch hier kam QUAGOL zur Anwendung, um die qualitati-
ven Daten zu analysieren. Aus den Ergebnissen entstand ein wissenschaftlicher Artikel (Kapitel 2).
Im Famethi-Projekt (Ethik in der familienzentrierten Pflege) wurde ein Expertenkonsens zum Thema erarbeitet, der auf Fokusgruppen-Interviews, einer Delphi-Umfrage und Expertengruppen basierte. Die gewonnenen Daten wurden mithilfe von QUAGOL analysiert und in zwei wissenschaftlichen Artikeln (Kapitel 3 und 4) mit unterschiedlichen Schwerpunkten zusammengefasst. Die Ergebnisse wurden auf einer Konferenz präsentiert (Annex v) und zusätzlich in Posterform (Annex vi) dargestellt.
Ergänzend wurde das Thema der Family Systems Care Unit (FSCU), eine Beratungsstelle für Familien mit gesundheitlichen Herausforderungen, ebenfalls auf einer Konferenz präsentiert (Annex vii). An der FSCU wird auf den Prinzipien der familienzentrierten Pflege (Family System Nursing) aufgebaut, wobei ein interdisziplinärer Ansatz verfolgt wird. Das Team setzt sich aus verschiedenen Experten zusammen, darunter Pflegefachpersonen, einer ärztlichen Fachkraft und Hebammen. Diese interprofessionelle Zusammenarbeit spiegelt sich auch in den Teilforschungen der vorliegenden Arbeit wider. Um die Vielfalt der Perspektiven angemessen zu berücksichtigen, wird der Begriff Health Care Professionals (HCP) verwendet, der alle beteiligten Berufsgruppen umfasst. Der Begriff Pflegefachpersonen, wie er in dieser Arbeit verwendet wird, bezeichnet Angehörige des Pflegeberufs mit einer formalen Qualifikation auf tertiärer Bildungsstufe oder höher, die über fundierte fachliche Kompetenzen und professionelle Handlungskompetenz verfügen.
Die Ergebnisse der Dissertation bieten wertvolle Erkenntnisse zu unterschiedlichen Ansätzen der Unterstützung trauernder Familien und der Stärkung von Resilienz. Sie basieren auf der Analyse verschiedener Projekte und zeigen, wie psychosoziale Interventionen, Film- und Medienanalysen sowie ethische Überlegungen in der familienzentrierten Pflege zur Bewältigung von Verlust und Trauer beitragen können.
Das Time-out-Wochenende für trauernde Familien bietet individuelle Unterstützung und Austausch unter Betroffenen. Der offene Umgang mit dem Tabuthema Tod und die vertrauensvolle Bindung zwischen Teilnehmenden und Leitungspersonen fördert die Resilienz. Die Balance zwischen Information, Gesprächsangeboten und körperlicher Aktivität entsprach dem Bedürfnis der Teilnehmenden bezüglich Konfrontation und Ablenkung. Ebenso sorgte das Leitungsteam für eine Balance zwischen Mitgefühl und Distanz.
Auch wenn eine Auszeit, wie sie im oben beschriebenen Wochenende geboten wurde, wertvoll und wünschenswert ist, spiegelt sie nicht das tägliche Leben wider. Ein wichtiger Bestandteil im Leben von Kindern und Jugendlichen sind jedoch häufig Filme, die ebenfalls eine bedeutende Rolle in der Verarbeitung von Trauer spielen können. Disney-Pixar-Filme thematisieren oft den frühzeitigen Tod von Eltern. Der Tod selbst wird in den Filmen realistisch präsentiert. Nicht so die Verbindung vom Kind zum sterbenden Elternteil und die Trauerzeit. Betroffene Kinder finden in den Filmen einen Weg, mit dem Erlebten umzugehen. Die Filme eignen sich für eine pädagogische und therapeutische Auseinandersetzung mit dem Thema des frühen elterlichen Todes.
Durch positive Beispiele in Disney-Pixar-Filmen kann die Verarbeitung von Verlust unterstützt und die Resilienz von Familien gestärkt werden. Dies ist umso bedeutsamer, wenn man den tiefgreifenden Einfluss bedenkt, den jedes Familienmitglied auf das emotionale Wohlbefinden der gesamten Familie hat. In der familienzentrierten Pflege steht die Minderung von Leid und die Stärkung von individueller und familiärer Resilienz im Mittelpunkt. Starke familiäre Resilienz wirkt sich positiv auf Trauersymptome, Depression und posttraumatische Belastungsstörungen aus. Der Resilienz-Ansatz verhindert eine unnötige Pathologisierung der Trauer. Die Gespräche in der Familienberatung (FSCU) bieten eine Plattform für solche Ansätze.
Um Familien in solch aussergewöhnlichen Situationen angemessen begleiten zu können, benötigen Gesundheitsfachpersonen ein umfassendes Repertoire an Fähigkeiten und Wissen. Ein zentraler Baustein dabei ist ihre ethische Haltung sowie die Überzeugungen, die ihr Handeln leiten. Fachkräfte des Gesundheitswesens erwiesen sich als sensibel für ethisch herausfordernde Situationen mit Familien. Zudem stellte sich heraus, dass ein tiefes Verständnis ethischer Fragen sowie die Einbeziehung von Emotionen entscheidend dazu beitragen, den Herausforderungen in der Zusammenarbeit mit Familien kompetent zu begegnen. Der strukturelle Determinismus scheint ein Schlüsselelement dafür zu sein, auch über Jahre hinweg betroffene Familien einfühlsam und authentisch begleiten zu können und selbst dabei gesund zu bleiben. Mögliche Interventionen zur Unterstützung betroffener Familien, bei denen die HCP gesund und kompetent bleiben können, wurden erarbeitet. Der Grundsatz der familienzentrierten Arbeit, basierend auf der Philosophie des strukturellen Determinismus, scheint dafür geeignet zu sein.
Diese Arbeit leistet einen wertvollen und zugleich ungewöhnlichen Beitrag zur Forschung, indem sie ein qualitatives, sowohl deduktives als auch induktives Vorgehen kombiniert. Dabei wird bestehendes Wissen mit den praktischen Notwendigkeiten und Erfahrungen verknüpft. Durch diese Herangehensweise werden individuelle Qualitäten und praxisnahe Erkenntnisse auf kreative Weise in evidenzbasierte Implikationen und ethische Haltungen überführt. Die im Rahmen der an der FSCU aufgezeichneten Beratungen betroffener Familien gesammelten Daten bieten vielversprechende Ansätze für zukünftige Forschungsprojekte. Eine vertiefte Untersuchung könnte sich auf die spezifische Situation und die Interaktionen der betroffenen Familien konzentrieren. Darüber hinaus könnten in diesem Kontext Fragen zur Rolle der Beratenden sowie zur Sensibilisierung von Gesundheitsfachkräften von Interesse sein. Eine fundierte Herleitung des strukturellen Determinismus innerhalb der FSCU könnte ebenfalls wertvolle Einblicke bieten und zur Weiterentwicklung der familienzentrierten Pflege beitragen.